Genzyme PAL Award wesprze organizacje działające na rzecz spichrzeniowych chorób lizosomalnych

17 sie 2015 r.

Fot. Shutterstock

Ruszyła piąta edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi, mogą ubiegać się o granty o łącznej wartości 50 tysięcy dolarów na realizację planowanych akcji społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 września 2015 roku.

Program Patient Advocacy Leadership – PAL powstał w 2011 z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych rzadkich chorób. Choć każda z nich jest inna , wszystkie wiążą się z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm. Mimo, że indywidualnie choroby te występują bardzo rzadko, jako grupa dotykają około 1 na 7700 noworodków. W Polsce jak i na całym świecie choroby te wciąż są mało znane, a pacjenci borykają się z trudnościami w uzyskaniu szybkiej i właściwej diagnozy oraz z poczuciem izolacji i brakiem zrozumienia ze strony społeczeństwa. Ne te i wiele inny problemów starają się odpowiadać stowarzyszenia i fundacje, które organizując akcje społeczne oraz kampanie oswajają temat chorób lizosomalnych, wspierają pacjentów oraz ich rodziny.

Firma Genzyme od ponad 30 lat związana jest z chorobami rzadkimi. Zauważając ile pracy w poprawę sytuacji pacjentów wkładają organizacje pozarządowe i jak duże znaczenie mają ich przedsięwzięcia, stworzyliśmy program PAL. który umożliwia stowarzyszeniom podejmowanie działań na szerszą i bardziej innowacyjną skalę– mówi Agnieszka Grzybowska, Country Manager w firmie Genzyme a Sanofi Company.

Stowarzyszenia z całego świata w ramach konkursu mogą ubiegać się o dotacje na rzecz budowy społecznej świadomości chorób, inicjatyw wspierających pacjentów na całym świecie, a także tworzenia platform wzajemnej współpracy między organizacjami. W ciągu czterech lat uhonorowanych nagrodą zostało 37 organizacji z całego świata.

W tym roku  brane będą pod uwagę będą projekty, w ramach których działają minimum dwie organizacje. Wnioskodawcy mogą współpracować z inną grupą pacjentów, stowarzyszeniem zawodowym i / lub instytucją akademicką. Organizacje nie muszą pochodzić z tego samego kraju i mogą działać na rzecz różnych lizosomalnych chorób spichrzeniowych.  

Zgłoszenia przyjmowane są do 30 września 2015 roku. Następnie kapituła rozważy wnioski, które będą złożone w terminie i przyzna granty o łącznej sumie 50.000$. Wyniki zostaną ogłoszone w grudniu bieżącego roku.

Jak aplikować?

Aby zgłosić swój pomysł do konkursu, należy:

  • Opisać propozycję projektu na trzech stronach maszynopisu: przedstawić idę planowanego przedsięwzięcia oraz sporządzić szczegółowo zaplanowany i rozpisany budżet
  • Wypełnić formularz zgłoszeniowy
  • Podpisać regulamin uczestnictwa

Od tego roku opisy projektów mogą być tworzone w języku ojczystym, którym posługują się członkowie organizacji. Opisy zostaną przetłumaczone na język angielski.

Wszelkie informacje na temat programu Genzyme PAL Award dostępne są na stronie www.genzymeadvocacyawards.com.

Wśród polskich organizacji nagrodę w programie PAL otrzymało w 2012 roku Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które wraz ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego przeprowadziły akcję „Gdzie jest Fabry?!”.

„Grant był kołem zamachowym do stworzenia inicjatywy, która bez takiego wsparcia pewnie nie miałaby szansy się odbyć. Kampania dała pacjentom możliwość opowiedzenia o sobie i chorobie Fabry’ego, która nas dotyczy. Dla wielu osób była to chwila przełamania swojego osobistego tabu. W kolejnych latach kampania miała swoją kontynuację w postaci akcji „Kim jest Fabry?!” – wspomina Roman Michalik, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Film z akcji inaugurującej kampanię stowarzyszenia zobaczyć można pod linkiem: www.youtube.com/watch

Dziś stowarzyszenia działające dla spichrzeniowych chorób lizosomalnych po raz kolejny mają możliwość pozyskania finansowania planowanych akcji. Wierzę, że PAL może otworzyć drogę do realizacji wielu ciekawych pomysłów i wspomóc organizacje w niosące pomoc osobom chorym. Serdecznie zapraszam do wzięcia udziału w konkursie i trzymam kciuki za przyszłych, miejmy nadzieję, polskich zwycięzców – apeluje Agnieszka Grzybowska.

Źródło: Informacja prasowa

comments powered by Disqus

Nasz serwis używa cookies. Korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że będą one umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym i że wyrażasz zgodę na ich używanie. Pamiętaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia w swojej przeglądarce. Więcej o plikach cookies w Polityce prywatności

PUBLIC !!