Historia Agnieszki, czyli jak zatrzymać stwardnienie rozsiane

31 sty 2017 r.

W Polsce nadal występują problemy z dostępnością do refundowanego leczenia nowoczesnymi lekami. Proces wprowadzenia do refundacji ciągnie się latami, kolejni chorzy tracą szansę na normalne funkcjonowanie, ponieważ nie mogą na wczesnym etapie rozwoju choroby dostać leku. PTSR od wielu lat stara o zmianę tej sytuacji, wciąż jednak daleko do ideału. Dlatego publikujemy historię Agnieszki, której się udało i w odpowiednim momencie mogła skorzystać z leczenia. Ale ile osób takiej szansy nie otrzymuje.

Stwardnienie rozsiane (SM) to jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób neurologicznych. Zazwyczaj dotyka osoby między 20 a 40 rokiem życia, stawiając pod znakiem zapytania ich plany zawodowe i prywatne. Przykład Agnieszki pokazuje, że nie musi tak być. Szansą jest dopasowana  do aktywności choroby terapia oraz dostęp do innowacyjnych metod leczenia, o co zaapelowały niedawno organizacje skupiające pacjentów z SM.

 

Agnieszka o chorobie dowiedziała się przypadkiem. Była na drugim roku studiów i winą za złe samopoczucie obarczała stres, z którym musiała się zmierzyć podczas sesji egzaminacyjnej. Ale sesja minęła, a objawy zamiast ustąpić - nasilały się. To wtedy wraz z rodzicami podjęła decyzję o wizycie u lekarza. Od tego momentu do dnia postawienia diagnozy minęły dwa lata. Czuła się coraz gorzej. W szpitalach, w których coraz częściej się pojawiała, leczono ją m.in. na boreliozę, jednak wyniki nie poprawiały się.

- Cierpiałam na zawroty głowy i  podwójne widzenie, przez co często traciłam równowagę. Przez dwa lata zastanawiałam się, co się ze mną dzieje, a nikt nie potrafił mi pomóc – wspomina Agnieszka.

DIAGNOZA

W 2004 roku trafiła do kliniki w Lublinie. Wizyta miała być kolejną z wielu, lecz nieoczekiwanie odmieniła jej życie.

- Po badaniu rezonansem magnetycznym usłyszałam, że cierpię na stwardnienie rozsiane. Długo czekałam na rozpoznanie choroby, ale to był cios. Byłam na początku wyboru swojej drogi życiowej, pragnęłam założyć rodzinę i spełniać się zawodowo – mówi Agnieszka.

W Polsce żyje około 50 tysięcy osób chorych na SM. Choroba jest nieuleczalna. Pacjenci cierpią na zaburzenia czucia, mają problemy z widzeniem, a sztywnienie mięśni utrudnia im poruszanie się.

- Kiedy oczami wyobraźni widziałam, jak poruszam się na wózku inwalidzkim, przyszła propozycja udziału w badaniu klinicznym. Zaproponowano mi terapię alemtuzumabem, na którą zdecydowałam się niemal natychmiast – mówi Agnieszka.

TERAPIA

Do badania klinicznego zakwalifikowała się wkrótce po usłyszeniu diagnozy. W maju 2004 roku po raz pierwszy podano jej lek.

- Przyjmowałam go dożylnie przez pięć dni z rzędu. Szybko zauważyłam, że zaczęły ustępować problemy z podwójnym widzeniem, które było niezwykle uciążliwie i utrudniało mi utrzymanie równowagi - wspomina.

Kolejną dawkę przyjęła po roku. Od tamtej pory nie zażywa już żadnych leków na stwardnienie rozsiane, a neurologiczne objawy choroby ustąpiły.

- Oczywiście pojawiają się czasem jakieś drobne dolegliwości związane z chorobą, ale trudno to porównać do mojego stanu zdrowia sprzed terapii. Trwa to już 11 lat – mówi Agnieszka.

Kilka miesięcy po podaniu ostatniej dawki leku, Agnieszka wyszła za mąż. Zatrzymanie rozwoju choroby pozwoliło jej z powodzeniem dokończyć studia i rozpocząć pracę. Urodziła troje dzieci.

- Mąż często żartuje, że wymyśliłam sobie chorobę. W swoim środowisku uchodzę za osobę zupełnie zdrową. O tym, że jeżdżę na badania kontrolne, wie właściwie tylko najbliższa rodzina. Raz do roku wykonuję rezonans, trochę częściej badania krwi, poza tym funkcjonuję zupełnie zwyczajnie – zapewnia Agnieszka.

MOŻNA POMÓC

Agnieszka, wbrew pozorom, nie lubi mówić o SM, ale jej przypadek dowodzi, że los chorych można odmienić, dlatego rozmów nie unika. Wie, że miała sporo szczęścia, bo możliwość leczenia pojawiła się szybko i w odpowiednim  momencie. Niestety, wielu innych w podobnej sytuacji nie ma tej szansy.

<< < 1 2 > >>
Źródło: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

comments powered by Disqus

Nasz serwis używa cookies. Korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że będą one umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym i że wyrażasz zgodę na ich używanie. Pamiętaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia w swojej przeglądarce. Więcej o plikach cookies w Polityce prywatności

PUBLIC !!