„Moje czekanie powoli dobiega końca” – blogerka o badaniu klinicznym. Październik 2010.

31 paź 2010 r.

sxc.hu/hisks

Są różne podejścia do bycia królikiem doświadczalnym i już parę osób zareagowało na mój pomysł wręcz z przerażeniem, bo farma zarabia na takich pacjentach, bo lekarz dostaję ileś tysięcy złotych za każdą moją wizytę, bo zostanę przerzuta i wypluta... Pewnie połowa z tego to prawda, ale mimo wszystko mam taki spokój jak o tym myślę i zwyczajnie mi wisi kto i ile na tym zarabia... (Fragmenty bloga go-ahead.blog.pl)

wspomnienie o pierwszym rzucie
2010-10-01 15:28:05

Nadaje już z domu. Dzisiaj miałam robione badania do pracy. Trochę to trwało i przegonili mnie po różnych budynkach, tu się RTG zepsuło, tam nie podali wyników. A na końcu, jak powiedziałam pani dr ogólnej, że mam SM, okazało się, ze potrzebne są dodatkowe konsultacje. Pani dr dopytywała co wywołało pierwszy rzut. Ogólnie zrobiło mi się głupio i trochę jej namieszałam. I w sumie może i dobrze, bo co by to zmieniło, gdybym powiedziała jej całą prawdę? 

Mój pierwszy rzut wywołałam trochę na własne życzenie. Był to Sylwester i powiem krótko, było GRUBO. Miałam kiedyś łeb niesamowity, nie tylko do alkoholu. Zatrułam się. Gdzieś po 2/3 tygodniach był rzut. Wiążę go głownie z tym, co działo się w Sylwestra. Przerabiałam to już tysiąc razy na terapii. Bo bardzo ciężko mi było się pogodzić z tym faktem. Przez pierwsze 2 lata żyłam z poczuciem winy, ze to ja sobie sama zrobiłam SM. Myślałam tez, że jeśli nie będę dotykać żadnych używek, to rzutów nie będzie. Okazało, ze to też tak nie działa. 

Trafiłam na mądrego neurologa, przed którym się otworzyłam i facet mi wyjaśnił kilka kwestii. Powiedział, ze na pewno przyspieszyłam pierwszy rzut, ale co się miało stać i tak by się stało. Teraz nie pije, nie pale, rzuty mam nadal :) i żyję z nadzieja, że dbając o siebie i tak opóźniam dalszy rozwój choroby, oby, oby.... .

 

CCSVI i Gilenia
2010-10-06 21:17:16

Dziś trafiłam na informację, że koszt miesięcznej kuracji nowym lekiem na SM pt. Gilenia (fingolimod) będzie wynosił 4000USD. Haa! A mi się kiedyś Tysabri wydawało czymś absurdalnie drogim. Przeczytałam to z zainteresowaniem, ponieważ  3 lata temu miałam testować ten lek. Zaczęłam się zastanawiać czy taka cena świadczy o tym, ze ten lek jest aż tak rewelacyjny?? A może po prostu Novartis musi szybko zrekompensować sobie nakłady na badania itp.? 

Nie żałuje, ze odmówiłam programu badawczego, bo na tamten czas w ogóle nie było mi to potrzebne. Nie wierze w cudowne, gwałtowne ozdrowienia wywołane farmakologią, bądź zabiegami. Oczywiście one mogą wspomagać powrót do zdrowia, ale kluczem jest siła wewnętrzna, to co my mamy w głowie i jak patrzymy w przyszłość. Bo jeśli cale życie uzależnione jest wyłącznie od skuteczności jakiejś terapii - to trochę słabo.... Jeśli nie ma woli do walki i do życia, mimo wszystkich trudności, to SM i tak wygra. Wierze w Boga, w prace nad sobą w terapii i w rehabilitacje. Na tym polu dopuszczam wszelkiego rodzaju cuda :), ale bez pracy nad sobą NIE MA SZANS. Po prostu. Zasada jest banalna, im więcej pracy włożysz w siebie, tym więcej wyciągniesz później. Dodam może jeszcze, ze połkniecie tabletki czy przetkanie żyły pracą nad sobą, jak dla mnie, nie jest. 

Nie ukrywam, ze jest mi ciężko rozmawiać z ludźmi zafascynowanymi metoda CCSVI do tego stopnia, ze nie dopuszczają faktu, ze to może nie być TO. Baa, to w ogóle związane jest z pewnym paradoksem, bo nadzieja, że ta metoda może być rozwiązaniem problemu, pomogła mi przetrwać bardzo ciężkie momenty w chorobie. Teraz widzę coraz więcej osób, które są po zabiegu i niestety nie jest różowo. Koleżanka od kroplówki, dokładnie w moim wieku - 24 lata i w bardzo zbliżonym stanie. Miesiąc po balonikowaniu miała kolejny rzut i niestety leci w dół jeśli chodzi o sprawność. Badanie kontrolne w Katowicach wykazało, ze nie wystąpiło powtórne zwężenie żył. Dziewczyna strasznie to przeżyła i ja tez, bo miałyśmy wielkie oczekiwania w stosunku do tego zabiegu. Moje nastawienie zmieniło się. Drugi kolega powiedział mi wprost, ze po 5 miesiącach czuje się dokładnie tak samo jak przed zabiegiem.

Czytam na blogach właściwie same pozytywne opinie nt. CCSVI, ale to są głownie wypowiedzi ludzi, którzy wspomagają się również Tysabri. Ja myślę, ze CCSVI jest ważnym odkryciem w temacie SM, ale jeszcze jej sporo brakuje. Z drugiej strony bardzo cieszę się, ze tyle się dzieje w tym temacie. W głębi duszy marze o tym, żeby ta choroba już sobie poszła, żeby mi dala spokój. Ale jeśli się nie uda to nauczę się żyć z przeszkodami. Bo można... i można być szczęśliwym.

<< < 1 2 3 > >>

comments powered by Disqus

Nasz serwis używa cookies. Korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że będą one umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym i że wyrażasz zgodę na ich używanie. Pamiętaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia w swojej przeglądarce. Więcej o plikach cookies w Polityce prywatności

PUBLIC !!