„Moje czekanie powoli dobiega końca” – blogerka o badaniu klinicznym. Październik 2010.

31 paź 2010 r.

Są różne podejścia do bycia królikiem doświadczalnym i już parę osób zareagowało na mój pomysł wręcz z przerażeniem, bo farma zarabia na takich pacjentach, bo lekarz dostaję ileś tysięcy złotych za każdą moją wizytę, bo zostanę przerzuta i wypluta... Pewnie połowa z tego to prawda, ale mimo wszystko mam taki spokój jak o tym myślę i zwyczajnie mi wisi kto i ile na tym zarabia... (Fragmenty bloga go-ahead.blog.pl)


i want to annoy

2010-10-14 18:55:39

Odebrałam dziś interferon. Mam nadzieje, że to już ostatnia porcja, bo niebawem zaczynam program badawczy. Pani w aptece szpitalnej życzliwie zapytała "czy mi pomaga"? Chyba oczekiwała odpowiedzi, ze lek za taką kasę odmienił mi życie...

(...)

 

program badawczy
2010-10-26 13:03:26

(...)

Moje czekanie powoli dobiega końca. Jutro jadę na pierwsze badania do programu badawczego daclizumab. Z tego co wiem, to jakieś 6 tygodni po wstępnych badaniach podają lek. Noo, byłoby jeszcze przed świętami. A czekam gdzieś od czerwca. W sumie już mi się nawet nie chce myśleć o tym programie za dużo. Będzie co będzie... a ja się po prostu postanowiłam poddać biegowi zdarzeń. Jedyne co mnie bardzo ciekawi to wynik badania neurologicznego i na ile pkt w skali EDSS mnie ocenią jutro. Ogólnie czuję się lepiej w ostatnim czasie, zdecydowanie lepiej z małymi wahnięciami czasem. Jesień dobrze mi robi, no i udało się uniknąć infekcji! Jeśli miałabym porównać się z moim stanem sprzed pół roku - to jest REWELACJA. Ale jeśli spojrzeć na rok wstecz, to pozostaje jeszcze dużo do życzenia. Obie nogi są wciąż słabsze. Przejdę bez większych problemów (bez kul, czy nordic kijków) ok. 1 km ale później lewa noga niedomaga. Prawa jest mocniejsza, ale np. na schodach też potrafi mnie czasem zaskoczyć.

(...)

 

po wizycie do programu badawczego
2010-10-28 11:58:52

A więc jestem już po badaniu wstępnym. Podpisałam formularz świadomej zgody. Trochę mi entuzjazm opadł jak okazało się, że ostateczne uczestnictwo w programie zależy od moich wyników krwi. Hmm, jak to?!?! To ja się zgadzam zostać ich króliczkiem doświadczalnym, wyświadczam im łaskę i przysługę, a oni jeszcze jakieś warunki stawiają... Trochę wprowadza to u mnie niepewność, bo enzymy wątrobowe mam przekroczone przez cały okres brania Rebif. No więc, ostatecznie dowiem się w przyszłym tygodniu, czy tak czy nie.

Pani mnie przebadała neurologicznie, dość powierzchownie. Oceniła, że jest 1.5 EDSS. Wow! Trochę zgłupiałam, bo jak miałam 2 pkt EDSS, 2 lata temu to mogłam przebiec 10 km w biegach ulicznych w przyzwoitym czasie. Teraz umiem szybko chodzić, ale o bieganiu nie myślę i mam grubsze oksy, które muszę ściągać, jak mi obraz skacze, albo wiruje ;). Co lekarz to inne spojrzenie. To nieważne. Jest mi miło. Jest poprawa i to wyraźna. SM się cofnęło, po bardzo, bardzo ciężkim roku. Chwała Panu za to i do przodu. Jestem brana za zdrową, więc czas zacząć czuć i myśleć jak zdrowa a nie liczyć se punkciki niepełnosprawności i czekać na kolejny rzut... to są pierdoły, z którymi można całkowicie normalnie żyć. Fajna ta lekarka. Dużo młodsza, niż poprzednia, ale z dużą SMową wiedzą. Pogadałyśmy trochę o depresji i wpływie emocji na rozwój choroby. Generalnie ma takie samo spojrzenie jak ja, a to mi się bardzo podoba.

<< < 1 2 3 > >>

comments powered by Disqus

Nasz serwis używa cookies. Korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że będą one umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym i że wyrażasz zgodę na ich używanie. Pamiętaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia w swojej przeglądarce. Więcej o plikach cookies w Polityce prywatności

PUBLIC !!