Eksperci: grupa chorych na parkinsona bez skutecznej terapii

25 paź 2013 r.

Niewielka grupa pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona nie może być w Polsce skutecznie leczona ze względu na brak refundacji optymalnych dla nich terapii – ocenili w rozmowie z PAP neurolodzy. Dlatego chorzy ci są zdani zupełnie na pomoc innych osób.

Dlatego pacjenci z zaawansowaną chorobą Parkinsona muszą zażywać dziennie po 20-30 tabletek. „Czasem wchłonie się więcej leków i wtedy właśnie występują ruchy pląsawicze, czasem za mało i wtedy pacjent nieruchomieje" - tłumaczyła neurolog. Dodała, że z podawaniem tak dużej liczby tabletek doustnie wiąże się też ryzyko działań niepożądanych, np. psychotycznych, jak omamy, a także ryzyko nagłych spadków ciśnienia krwi, a nawet omdleń. „Czasem daje to więcej szkody niż pożytku” - podkreśliła.

Jednak z powodu wysokich kosztów leków stosowanych w terapiach infuzyjnych chorzy nie są w stanie sami finansować sobie tego leczenia - zaznaczyli neurolodzy. Koszt miesięcznej terapii przy pomocy pompy z apomorfiną wynosi ok. 50 tys. zł, a miesięczny koszt leczenia pompą z lewodopą ok. 13-14 tys. zł. „Nie miałem pacjenta, którego byłoby stać na finansowanie sobie tej terapii” - powiedział prof. Bogucki.

Jak wyjaśnił, dzięki tym metodom pacjent w znacznym stopniu odzyskuje w ciągu dnia sprawność ruchową i może funkcjonować sam, a z drugiej strony udaje się zmniejszyć u niego liczbę i nasilenie ruchów mimowolnych.

„Dramatycznie poprawia się jakość życia tych pacjentów oraz ich opiekunów i bliskich. Chorzy przestają budzić ich co godzinę czy dwie, by zmienić im pozycję w łóżku, gdyż sami nie są w stanie się ruszyć” - tłumaczył prof. Bogucki.

O tym, jak może zmienić się życie pacjenta i jego rodziny dzięki zastosowaniu jednej z terapii infuzyjnych (podawanej dojelitowo lewodopy) świadczy przykład pani Danuty, która na chorobę Parkinsona leczy się już 16 lat. „Długo brałam leki doustne, coraz większe dawki, ale już nie pomagały. W końcu nie mogłam sama chodzić, nawet o dwóch kulach. Do ubikacji musiał podprowadzać mnie mąż, dosłownie posuwać moimi nogami” - wspominała w rozmowie z PAP. Od kiedy założono jej pompę (w badaniu klinicznym) zaczęła chodzić samodzielnie, przestała używać kul, zajmuje się domem, sama wychodzi z domu, jeździ do córki, normalnie funkcjonuje. „Dzięki pompie z lewodopą odzyskałam życie” – oceniła pani Danuta.

Neurolodzy zwrócili uwagę, że chociaż na chorobę Parkinsona najczęściej zapadają osoby po 65. roku życia, to coraz częściej chorują też ludzie młodzi.

„Jest wielu pacjentów, którzy zachorowali w wieku 30. lub 40. lat. Te osoby są ciągle zdolne do pracy. Mogłyby normalnie pracować i funkcjonować w społeczeństwie, gdyby otrzymały odpowiednie leczenie. A tak są często zamknięci w czterech ścianach, nie pracują, żyją ze świadczeń społecznych, często też rozpadają się ich związki, bo współmałżonek nie jest w stanie podołać arcytrudnemu zadaniu, jakim jest opieka nad takim pacjentem” - powiedziała dr Boczarska-Jedynak.

Rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia Krzysztof Bąk na pytanie PAP o refundację metod infuzyjnych dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona, którzy mają przeciwwskazania do metody DBS odpowiedział, że w resorcie trwają obecnie negocjacje między Komisją Ekonomiczną a producentem pompy z apomorfiną.

Dla pompy z lewodopą minister zdrowia wydał w kwietniu 2013 r. decyzję o odmowie objęcia refundacją w oparciu o ustawowe kryteria. Producent leku złożył do ministra zdrowia wniosek o zawieszenie postępowania w tej sprawie, dlatego aktualnie nie są prowadzone żadne czynności administracyjne nad refundacją tej terapii – poinformował Bąk w odpowiedzi przesłanej PAP.

<< < 1 2 3 > >>

comments powered by Disqus

Nasz serwis używa cookies. Korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że będą one umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym i że wyrażasz zgodę na ich używanie. Pamiętaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia w swojej przeglądarce. Więcej o plikach cookies w Polityce prywatności

PUBLIC !!