"Czuje się jakby nigdy nie była chora" – blogerka o badaniu klinicznym. Styczeń 2011

13 sty 2011 r.

sxc.hu/hisks

Jak wygląda badanie kliniczne z perspektywy pacjenta? Przeczytaj fragmenty bloga Go-ahead, pacjentki chorej na stwardnienie rozsiane, która zdecydowała się na udział w badaniu klinicznym. Miesiąc po miesiącu poznajemy kolejne obawy i nadzieje blogerki.

wstałam w końcu
2011-01-01 13:59:49

czuję się porządnie połamana. B. fajny, lightowy Sylwester mieliśmy (...) 

Jedyny cholerny minus to gorączka jaka mnie dopadła. Robiłam zastrzyk Avonex o 17:00. I od 20:00 do zaśnięcia miałam 37.8, w sumie to nie jest jeszcze jakaś niesamowita temp. ale mnie ścięło. Miałam b. duży problem z chodzeniem. Na zewnątrz tylko pod rękę z kimś, a w domu koło ściany. Damn! Najpierw było mi trochę niezręcznie przy znajomych, ale szybko się oswoiłam. (...)

 

nie jest źle
2011-01-07 11:24:43

(...) 

Gadałam wczoraj z koleżanką SMką. Jesteśmy w tym samym ośrodku, ale w 2 różnych badaniach klinicznych. Ona od miesiąca dostaje pegylowany interferon. W marcu 2010 usiadła na wózku w czasie rzutu, powoli wstawała i na początku wyglądało to dla mnie beznadziejnie. Razem się rehabilitujemy, więc mam możliwość obserwowania całego procesu. Sierpień chodziła już o jednej kuli. A wczoraj zadzwoniła cala szczęśliwa i mówi, że nie wie co się dzieje, ale od początku tego programu czuje się jakby nigdy nie była chora. Chodzi samodzielnie, bardzo chce wrócić do pracy, wróciła jej energia. To niesamowicie buduje. Ona sama była skołowana, czy to możliwe, że lek jej tak pomógł? Jak dla mnie na pewno nie, nie po miesiącu. Ale może nałożenie kilku czynników, remisja choroby, lek, wiara w to, że coś pomaga, odpoczynek. Ja się cieszę razem z nią. Super są takie wiadomości.

 

smart-smark
2011-01-09 15:06:46

W tym tygodniu mam kolejna wizytę w programie badawczym dac hyp. Chce dopytać o to, ile dokładnie będzie trwała ślepa próba. Mam rozpisane wizyty do 2014 roku. Ale nie jestem pewna czy ta są wizyty w ramach ślepej próby, czy w ramach obu. Jeśli to jest intereferon, nie wiem czy to dobry pomysł, żeby brać go przez kolejne 3 lata. Po zastrzyku w piątek czułam się naprawdę dobrze, ale przy 4 tabletkach APAP. Żadnej gorączki, tylko to osłabienie od przeziębienia.

 

po wizycie
2011-01-13 14:22:31

Dzisiaj miałam 3-cią wizytę w programie badawczym. To była tzw. krótka wizyta, bez żadnych badań, tylko podanie leku i szybkie sprawdzenie jaka jest reakcja. W sumie zajęło mi 1godz. Pytałam się lekarki ile może trwać ślepa próba. Powiedziała mi, ze 96 tyg., wiec planowany koniec to 2012 GRU. I wtedy gwarantowane 2 lata leczenia daclizumabem. Dr zapytała mnie czemu się dopytuję, bo myślała, ze mam właśnie to co chciałam. Więc jej powiedziałam o cotygodniowych gorączkach w piątek. Generalnie substancja w placebo raczej nie może wywoływać takich efektów. 

U mnie jest o tyle dziwna sprawa, ze ja mam podwyższoną temperaturę cały czas.  No może nie tak, żeby było 37.6 od rana do wieczora, jak po jednym z piątków, ale moja normalna jest wyższa. To wszystko się zgadza. Jestem gorącą dziewczyną z nad morza i taka moja uroda ;P. Hyh. Doktor obiecała mi, że dopyta jeszcze koordynatora tego programu, czy istnieje możliwość wcześniejszego włączenia do leczenia gwarantowanego. Zawsze byłoby to dla mnie jakaś dodatkowa gwarancja bezpieczeństwa, w razie gdyby...


comments powered by Disqus

Nasz serwis używa cookies. Korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że będą one umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym i że wyrażasz zgodę na ich używanie. Pamiętaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia w swojej przeglądarce. Więcej o plikach cookies w Polityce prywatności

PUBLIC !!