Eksperci: dramat chorych na SM - tracą dostęp do skutecznej terapii

18 lut 2014 r.

Fot. Shutterstock

Od 1 stycznia 2014 r. chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) w Polsce zaczynają tracić dostęp do skutecznego leczenia z powodu decyzji urzędników – alarmują lekarze i pacjenci. Podkreślają zarazem, że bez terapii młodym pacjentom grozi niepełnosprawność.

O tym, że w 2014 r. dostęp do terapii klasycznymi lekami immunomodulującymi (interferonem beta lub octanem glatirameru - PAP) straci w Polsce dostęp ok. 1000 chorych na SM eksperci mówili we wtorek na konferencji prasowej w Warszawie. Podkreślali też, że zmianę, która poprawi sytuację chorych można wprowadzić szybko na drodze administracyjnej.

Na SM - poważne przewlekłe schorzenie neurologiczne - cierpi w naszym kraju od 45 do 55 tys. osób. Choroba ujawnia się przeważnie między 20. a 40. rokiem życia i jest najczęstszą przyczyną inwalidztwa ludzi młodych.

Prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przypomniał, że w Polsce, według obowiązujących przepisów, leczenie chorych na SM klasycznymi lekami immunomodulującymi przestaje być refundowane pacjentom po upływie 60 miesięcy, nawet jeśli terapia jest skuteczna. Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, w którym tak się dzieje. Profesor zaznaczył, że nie ma to żadnego uzasadnienia medycznego.

„Polska jest absolutnym kuriozum. W innych krajach chorzy są leczeni cały czas dopóki terapia przynosi efekty, przerywają je tylko w wyjątkowych sytuacjach, np. gdy są jakieś powikłania” – powiedział.

Z polskich badań, które przedstawił neurolog, wynika, że w pierwszych sześciu miesiącach od przerwania skutecznego leczenia wyraźnie wzrasta ryzyko pojawienia się kolejnego rzutu choroby. Objawia się to różnie – u chorego mogą nagle pojawić się trudności z chodzeniem, zaburzenia widzenia, mowy. Dochodzi też do szybkiego spadku sprawności, a pacjent może nawet w krótkim czasie wylądować na wózku inwalidzkim.

Tak było w przypadku Moniki Kładko, której terapię najpierw przez dwa lata pomagała sfinansować rodzina (miesięczny jej koszt szacuje się obecnie na ok. 3 tys. złotych), a później otrzymywała refundację w ramach programu lekowego przez trzy lata.

Dzięki terapii Monika skończyła studia, zaczęła pracę zawodową. Jednak po upływie trzech lat straciła prawo do refundacji. „Po odstawieniu leku mój stan tak szybko się pogorszył, że w ciągu 4-5 miesięcy siadłam na wózek inwalidzki” – wspominała Monika.

Z danych przedstawionych przez Magdalenę Fac z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) wynika, że w styczniu leczenie zostało już odebrane 51 osobom, a w lutym dostęp do niego ma stracić kolejnych 102 chorych. „Sytuacja pacjentów jest dramatyczna” – oceniła.

Obecna na spotkaniu Aleksandra Jodłowska, która na SM zachorowała w wieku 30 lat ma stracić refundację leku za dwa tygodnie.

„To oznacza dla mnie ogromny stres, bo nie wiem, kiedy będę mieć kolejny rzut i nie wiem, jak będzie wyglądał” – powiedziała. Zaznaczyła, że obecnie pracuje na pełny etat, płaci podatki i chciałaby to robić aż do wieku emerytalnego.

Fac zaznaczyła, że PTS od ponad roku informowało Ministerstwo Zdrowia, że od początku 2014 r. pacjenci zaczną tracić skuteczną terapię ze względu na ustalone administracyjnie ograniczenie czasowe. Przypomniała też, że na zlecenie ministra zdrowia prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) Wojciech Matusewicz wydał w październiku 2013 r. opinię na temat zasadności przedłużenia okresu stosowania standardowych leków immunomodulujących u chorych na SM w ramach programu lekowego. Była ona bardzo pozytywna.

„Działania MZ w ostatnim półroczu odbieraliśmy jako sygnały, że resort proceduje tę sprawę. Wszystkie zainteresowane strony – lekarze, pacjenci, producenci leków - zakładały, że MZ zamierza ten arbitralny czas leczenia znieść” – powiedziała Fac. Tymczasem, w liście, jaki PTSR otrzymało 30 grudnia 2013 r. z resortu zdrowia napisano, iż podjęte działania miały jedynie charakter opiniotwórczy, a procedura administracyjna w tej sprawie nie została wszczęta.

Jak wygląda codzienna walka osób cierpiących na stwardnienie rozsiane? Przeczytaj blog kobiety leczącej się na tę chorobę >>

<< < 1 2 > >>

comments powered by Disqus

Nasz serwis używa cookies. Korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że będą one umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym i że wyrażasz zgodę na ich używanie. Pamiętaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia w swojej przeglądarce. Więcej o plikach cookies w Polityce prywatności

PUBLIC !!