Dobre leczenie chorób rzadkich to niższe koszty dla państwa

28 lut 2014 r.

Fot. Shutterstock

Dobra opieka nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie i ich rodzinami kojarzy się wyłącznie z dużymi wydatkami, tymczasem jest to szansa na obniżenie kosztów tych schorzeń dla państwa i społeczeństwa – oceniają eksperci.

Lekarze, przedstawiciele pacjentów i ich bliskich oraz parlamentarzyści mówili o tym w piątek w Warszawie z okazji Dnia Chorób Rzadkich. W tym roku jest on obchodzony 28 lutego.

Stanisław Maćkowiak wiceprezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich przypomniał, że stanowią one bardzo zróżnicowaną grupę schorzeń. Łączy je to, że w większości są uwarunkowane genetycznie i poważnie zagrażają życiu oraz zdrowiu pacjenta. Wielu z nich towarzyszą opóźnienia w rozwoju psychoruchowym oraz poznawczym.

Obecnie rozróżnia się od 6 tys. do 8,5 tys. chorób rzadkich. W Unii Europejskiej zalicza się do nich te schorzenia, na które cierpi nie więcej niż 5 osób na 10 tys. mieszkańców.

„Chorują na nie osoby w każdym wieku, ale aż w 75 proc. przypadków ujawniają się one w dzieciństwie. Około 30 proc. pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi umiera przed piątym rokiem życia. Co więcej, schorzenia te odpowiadają za 40-45 proc. zgonów osób przed 15 rokiem życia i za 30 proc. hospitalizacji w szpitalach pediatrycznych” – wymieniał Maćkowiak.

Eksperci zwrócili uwagę, że choć schorzenia te są określane mianem rzadkich to cierpi na nie łącznie 6 proc. społeczeństwa, zatem w Polsce są to prawdopodobnie 2 mln osób.

Maćkowiak podkreślił, że bardzo ważne jest, by osobom z chorobami rzadkimi i ich rodzinom zapewnić dobry dostęp do diagnostyki oraz kompleksową opiekę zdrowotną - w tym leczenie farmakologiczne (jeśli takie istnieje) i rehabilitację, a także wsparcie społeczne. Ocenił, że obecnie brak takiego spójnego systemu opieki w naszym kraju.

„Zanim uzyskamy diagnozę to musimy się nieźle namęczyć, a tak naprawdę stanowi to dopiero początek problemów” – powiedziała Maria Libura, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Williego.

Zwróciła uwagę, że po diagnozie chorzy i ich rodziny sami muszą zdobywać informacje o chorobie, sposobach jej terapii, sami koordynują swoje leczenie lub leczenie własnych dzieci.

„Po diagnozie choroby rzadkiej jeden z opiekunów pacjenta natychmiast musi zrezygnować z pracy i staje się jego menadżerem. A są to często osoby dobrze wykształcone. Obecnie nie istnieje system opieki społecznej, który rekompensuje rodzinie te straty. Rzadka choroba oznacza zatem, że rodzina wpada w spiralę biedy” - tłumaczyła Libura.

Jej zdaniem w Polsce zwraca się uwagę jedynie na wysokie koszty leczenia chorób rzadkich (leki na te schorzenia są bardzo drogie – PAP). „Nie patrzymy na ich na koszty społeczne. (...) Ja bym chciała, aby ktoś zaczął wreszcie liczyć nie koszty terapii, ale koszty ich nieleczenia, koszty złej terapii czy terapii spóźnionej. Być może wtedy okazałoby się, że w kategoriach ekonomicznych opłaca się dobrze nas leczyć” – powiedziała.

Dorota Korycińska, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Recklinghausena i Innymi Schorzeniami z Grupy Fakomatoz zaznaczyła w rozmowie z PAP, że w opiece nad pacjentami z chorobą rzadką nie chodzi tylko o refundację drogich leków. W rzeczywistości tylko dla kilku procent z nich istnieją terapie, które działają.

W przypadku pacjentów z fakomatozami, u których istnieje duże ryzyko powstawania nowotworów kluczowe jest na przykład regularne wykonywanie diagnostyki, aby w porę wykryć guza i go wyleczyć.

„Niestety, pacjenci, bądź ich opiekunowie bardzo często słyszą, że mają się zgłaszać na badania wówczas, gdy +coś będzie się działo+, np. gdy pojawi się guz. Powstaje wówczas pytanie, jak pacjent lub rodzic ma rozpoznać tworzący się nowotwór?” – tłumaczyła PAP.

<< < 1 2 > >>

comments powered by Disqus

Nasz serwis używa cookies. Korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że będą one umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym i że wyrażasz zgodę na ich używanie. Pamiętaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia w swojej przeglądarce. Więcej o plikach cookies w Polityce prywatności

PUBLIC !!