Interaktywny Portal Badań Klinicznych

Pytany przez PAP rzecznik Ministerstwa Zdrowia Krzysztof Bąk potwierdził, że na rok 2014 na Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne przeznaczono 125 mln zł. To o połowę mniej, niż wynika z zapisu programu – przyjętego w 2011 r. - w którym na rok 2014 przewidziano kwotę blisko 250 mln.

„Nie ulega wątpliwości, że 125 mln starczy tylko na pół roku i nie zapewni właściwego poziomu leczenia chorych na hemofilię oraz pokrewne skazy krwotoczne. Takie zmniejszenie budżetu absolutnie zagraża zdrowiu i życiu chorych” - oceniła w rozmowie z PAP prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Jej zdaniem będzie to olbrzymi krok wstecz. „W porównaniu z aktualną sytuacją chorych na hemofilię w Europie cofnęlibyśmy się do krajów Trzeciego Świata. To niedopuszczalne” - zaznaczyła.

Hemofilia i pokrewne jej skazy krwotoczne są zaburzeniami krzepnięcia krwi, najczęściej uwarunkowanymi genetycznie. Liczba pacjentów cierpiących na te rzadkie schorzenia jest oceniana w Polsce na ponad 4,5 tys. osób, z czego ok. połowę stanowią chorzy na hemofilię. Choroby te objawiają się samoistnymi bolesnymi krwawieniami pod skórą, a także do stawów, mięśni i organów wewnętrznych. Powtarzające się wylewy krwi grożą trwałymi uszkodzeniami narządów, np. zwyrodnieniem stawu i niepełnosprawnością. Mogą też być groźne dla życia. Osoby, które na nie cierpią, są narażone na długotrwale krwawienia w wyniku zranienia, urazu, operacji chirurgicznej czy zabiegu u stomatologa.

Schorzenia te są na razie nieuleczalne, ale – jak napisano w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne - właściwe leczenie zmniejsza odsetek pacjentów, którzy z powodu inwalidztwa nie mogą pracować i przechodzą na rentę, redukuje też liczbę hospitalizacji, kosztownych zabiegów i operacji oraz zgonów. Terapia polega na podawaniu pacjentowi odpowiedniego czynnika krzepnięcia.

Według prof. Zawilskiej przy zmniejszonych o połowę nakładach na program na głowę mieszkańca Polski przypadałyby około dwie jednostki VIII czynnika krzepnięcia (liczba jednostek czynnika VIII na jednego statystycznego mieszkańca jest przyjętą miarą standardu leczenia pacjentów z hemofilią w danym kraju). „Taki wskaźnik mieliśmy wiele lat temu. Obecnie jest on typowy dla krajów słabo rozwiniętych i nie zapewnia bezpieczeństwa chorych” - wyjaśniła. Dodała, że przy nakładach powyżej 200 mln wskaźnik zaopatrzenia w czynnik VIII jest całkiem dobry i w ubiegłym roku wynosił w Polsce 4,76 jednostki na głowę mieszkańca.

W odpowiedzi na pytanie PAP o to, czy zmniejszenie nakładów na program leczenia hemofilii nie zagrozi zdrowiu i życiu pacjentów, rzecznik MZ poinformował, że plan finansowy, w tym środki przeznaczone na zakup koncentratów czynników krzepnięcia, „może zostać zmieniony w miarę obserwowanych potrzeb”.

Jednak eksperci i pacjenci są zgodni, że zagrozi to ciągłości leczenia pacjentów z hemofilią. Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski przypomniał w rozmowie z PAP, że zakup czynników krzepnięcia odbywa się w drodze przetargu, który musi być rozpisany wcześniej. Będzie to powodować opóźnienia w dostawach leków.

„W hemofilii ciągłość leczenia jest podstawową sprawą. Bez zapewnienia ciągłości terapii można przewidzieć, że w ciągu paru miesięcy pacjent umrze. Dlatego decyzja resortu zdrowia o zmniejszeniu nakładów na program budzi duży niepokój chorych oraz nas lekarzy” - powiedziała PAP dr Joanna Zdziarska z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Przypomniała, że 5-6 lat temu były przerwy w dostawie czynników krzepnięcia. „Wtedy działy się straszne rzeczy. Musieliśmy odwoływać operacje pacjentów, wybierać komu podać czynnik. Tak nie może być w XXI wieku” - oceniła hematolog.