Posadzono pierwsze drzewo w Ogrodzie Pompego

15 kwi 2014 r.

Fot. Shutterstock

Pierwsze drzewo posadzono we wtorek w Ogrodzie Pompego na terenie Szpitala Pediatrycznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. W ten sposób zainaugurowano kampanię, która ma zwiększyć świadomość na temat rzadkiej, uwarunkowanej genetycznie choroby Pompego.

15 kwietnia przypada Międzynarodowy Dzień Choroby Pompego, na którą w Polsce cierpi zaledwie około 30 osób.

Jak wyjaśnił prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego Maciej Ptasiński, specjalny ogród, który zostanie stworzony z rzadkich roślin, ma zachęcać do spotkania z osobami cierpiącymi na rzadkie schorzenie.

„Rzadkie rośliny są słabo zauważalne, gdy rosną osobno, ale gdy rosną razem, wtedy lepiej jest je dostrzec. Tak samo jest z chorymi na choroby rzadkie – jako jednostki nie jesteśmy widoczni w tłumie, ale gdy będziemy się zbierać razem i mówić we własnym imieniu, to nasze problemy mają szansę zostać dostrzeżone i jest szansa, że będziemy w stanie podzielić się naszym światem z innymi” – tłumaczył 33-letni Ptasiński, u którego pierwsze objawy choroby Pompego pojawiły się około 10 lat temu.

Jak podkreślił, inicjatywa stworzenia Ogrodu Pompego ma pokazać, że jeśli osoby cierpiące na ciężką rzadką chorobę mają szansę na leczenie to są aktywne - pracują zawodowo, mają swoje plany, pasje i aktywnie uczestniczą w życiu społecznym.

Pierwszą posadzoną w ogrodzie rośliną jest platan. Jest on symbolem kampanii i jej hasła „Razem jesteśmy Silni”.

„Platan jest w Polsce dość nietypowym drzewem, jak choroba Pompego. Pacjenci z tym schorzeniem wymagają specyficznego leczenia – infuzji enzymu co dwa tygodnie. Potrzebują leku, żeby żyli i rośli. To jak podlewanie drzewa. My dzisiaj zasadzimy drzewo i będziemy je podlewać, by ono rosło i było silne, jak pacjenci, którzy otrzymują terapię” – powiedział Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które jest partnerem projektu.

Choroba Pompego jest jedną z około 6-7 tysięcy zdiagnozowanych dotychczas chorób rzadkich. Zalicza się ją do grupy tzw. glikogenoz. Jest spowodowana brakiem lub niedostateczną aktywnością enzymu o nazwie lizosomalna alfa-1,4-glukozydaza (GGA). W efekcie w organizmie chorego dochodzi do gromadzenia się glikogenu w komórkach. Proces ten dotyczy zwłaszcza mięśni (nóg, rąk i mięśni oddechowych), prowadzi do ich postępującego osłabienia oraz trudności z oddychaniem. U części pacjentów z chorobą Pompego dochodzi do powiększenia wątroby i zmian w sercu.

Schorzenie leczy się przy pomocy enzymatycznej terapii zastępczej. Od 2014 roku jest ona refundowana wszystkim chorym w Polsce.

„Dziś zasadzony platan jest zalążkiem ogrodu, który – mam nadzieję - będziemy pielęgnować, spotykać się w nim co roku i świętować sukces zdrowotny polskich pacjentów” – powiedział Zieliński. Podkreślił też, że szerząc wiedzę o nietypowej, ultrarzadkiej chorobie Pompego można zwiększyć szansę na to, by wszyscy ci, którzy na nią cierpią byli jak najszybciej zdiagnozowani i leczeni.

Przewodnicząca Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich Barbara Czaplicka (PO), wyraziła z kolei nadzieję, że Narodowy plan dla chorób rzadkich, który powstaje dzięki rzeszy ludzi, pomoże w diagnozowaniu, leczeniu, rehabilitacji i opiece nad osobami cierpiącymi na te schorzenia. (PAP)


comments powered by Disqus

Nasz serwis używa cookies. Korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że będą one umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym i że wyrażasz zgodę na ich używanie. Pamiętaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia w swojej przeglądarce. Więcej o plikach cookies w Polityce prywatności

PUBLIC !!