Pilna potrzeba intensyfikacji badań nad chorobami nowotworowymi wieku dziecięcego

9 lut 2011 r.

MorgueFile

Finansowanie badań naukowych nad nowotworami wieku dziecięcego jest zbyt niskie i zbyt uzależnione od krótkoterminowych grantów, aby móc utrzymać wzrost wskaźnika przeżywalności obserwowany w ostatnich dekadach. To ostre napomnienie udzielone przez naukowców finansowanych ze środków unijnych, którzy zwracają również uwagę na kroki, jakie są potrzebne do udoskonalenia sposobu organizacji badań klinicznych nad lekami przeciw nowotworom wieku dziecięcego w Europie.

Żródłem unijnego wsparcia prac był projekt EUROCANCERCOMS (Budowanie sprawnej sieci komunikacji nt. nowotworów w Europie), który otrzymał 1,25 mln EUR z budżetu "Nauka w społeczeństwie" Siódmego Programu Ramowego (7PR). 


Wyniki badań zostały opublikowane w czasopiśmie Ecancer, a odkrycia dokonane w ich ramach zaprezentowano również w czasie wydarzenia odbytego dnia 9 lutego w Parlamencie Europejskim w Brukseli, Belgia, z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem. 


Naukowcy zauważają, że onkologia pediatryczna jest "tętniącą życiem i rozwijającą się społecznością naukową, która dokonała ogromnych postępów w wielu nowotworach wieku dziecięcego pod względem wyników przeżywalności i jakości życia". Obecnie 80% pacjentów cierpiących na nowotwory wieku dziecięcego ma szansę na przeżycie choroby, dzięki ogromnym postępom w diagnostyce i terapii poczynionym w ciągu ostatnich 4 dekad. 


Jednakże badaniom naukowym nowotworów wieku dziecięcego nie poświęca się tyle uwagi, na ile zasługują. Naukowcy twierdzą, że artykuły z dziedziny onkologii pediatrycznej są cytowane rzadziej niż inne artykuły w publikujących je czasopismach. 


Zespół przyjrzał się również współpracy między krajami i regionami. Zgodnie z oczekiwaniami naukowcy z Kanady i USA ściśle ze sobą współpracują, natomiast naukowcy unijni zaczynają ze sobą coraz bliżej współdziałać. Niemniej współpraca między Ameryką Północną a Europą jest raczej ograniczona i należy to zmienić - postulują naukowcy. Wzywają również do intensywniejszej kooperacji naukowej między krajami rozwiniętymi a krajami w okresie przejściowym. W samej Europie kraje ze wschodniej strony kontynentu, gdzie zapadalność na nowotwory jest wysoka, rzadko współpracują z krajami o lepiej rozwiniętej infrastrukturze badawczej, co wpływa na opiekę, jaką mogą zapewnić młodym pacjentom. 

Znaczna część badań została poświęcona szczegółowej analizie sytuacji w 10 krajach. "Onkologowie pediatryczni z 10 krajów zostali zapytani o sytuację w swoich krajach i różnice okazały się uderzające" - zauważa profesor Kathy Pritchard-Jones, Dyrektorka Programu Onkologicznego Instytutu Zdrowia Dziecka University College w Londynie w Wlk. Brytanii. "Na przykład respondent z Bośni i Hercegowiny wskazał na brak miejsca w szpitalu, brak wyspecjalizowanych radiologów w dziedzinie onkologii pediatrycznej oraz nieodpowiednie urządzenia diagnostyczne, bowiem wszystko jest dostosowane do dorosłych pacjentów. Respondent z Czech stwierdził, że granty dla naukowców przyznawane są zwykle na trzy lata, a młodzi naukowcy otrzymują niewielkie wsparcie, by móc uczestniczyć w międzynarodowych kursach i kongresach, które pomogłyby zharmonizować poziom wiedzy we wszystkich krajach europejskich." 

Gdzie indziej w Europie włoscy lekarze wyrazili swoje zaniepokojenie fragmentaryzacją opieki nad dziećmi chorymi na nowotwory, podczas gdy respondenci ze Szwecji ubolewali nad brakiem doświadczonego personelu i trudnościami w pozyskiwaniu finansowania dla krajowych jednostek onkologii pediatrycznej. W Wlk. Brytanii obawy skupiły się między innymi na wpływie cięć w budżecie opieki zdrowotnej na opiekę nad chorymi na nowotwory wieku dziecięcego. 

Raport ujawnia rosnącą rolę Komisji Europejskiej w finansowaniu badań naukowych nad nowotworami wieku dziecięcego. "Zwiększone wsparcie badań naukowych nad nowotworami wieku dziecięcego przez UE to pozytywny krok naprzód, aczkolwiek utrzymuje się pogląd, że jest ono nadal niedostateczne w stosunku do skali problemu" - napisali naukowcy. "Co więcej na szczeblu krajowym finansowanie jest albo na zbyt niskim poziomie, albo zbyt kruche przy znaczącej części działań uzależnionych od krótkoterminowego, 'miękkiego' finansowania. Finansowanie na szczeblu krajowym powinno być bardziej zrównoważone i spójne." 

Sektor prywatny mógłby również wnieść większy wkład. Według autorów: "Istnieje wiele mocnych argumentów przemawiających za stworzeniem prywatnego, globalnego funduszu onkologii pediatrycznej, który mógłby wspierać wysiłki badawcze oparte na międzynarodowej współpracy, jakie są niezbędne w tych rzadkich chorobach." 

W swoich rekomendacjach naukowcy wzywają do odpowiedniego finansowania unijnego, aby wspierać europejską sieć badań klinicznych i ograniczyć biurokrację, która spowalnia rozpoczynanie i prowadzenie badań klinicznych. Zespół kładzie również nacisk na wagę monitorowania wyników leczenia i wzywa do stworzenia Europejskiego Rejestru Epidemiologicznego Nowotworów Wieku Dziecięcego. 

"Takie narzędzia umożliwią nam utrzymanie ogromnego postępu, jaki dokonał się w przeszłości" - podkreśla profesor Pritchard-Jones. "Bez nich ryzykujemy narażenie na szwank tego postępu i sprawienie zawodu dzieciom, których przeżycie zależy od nas."
 
Zespół wskazuje również: "Istnieje potrzeba lepszego zaznajomienia ustawodawców z poziomem zagrożenia, na jaki narażone są dzieci dotknięte nowotworami, które biorą udział w badaniach klinicznych (przecenianym obecnie również przez ubezpieczycieli). Sprawą pierwszorzędnej wagi jest modyfikacja unijnej dyrektywy w sprawie badań klinicznych (CTD), jeżeli badania kliniczne inicjowane przez naukowców mają mieć jakąkolwiek przyszłość." 

Informowanie pacjentów stanowi kolejny obszar wymagający poprawy. "Kiedy choruje dziecko, zapewnienie rodzinie i pacjentowi właściwych informacji ma zasadnicze znaczenie" - mówi profesor Richard Sullivan z Centre for Global OncoPolicy w Wlk. Brytanii. "Jesteśmy przekonani, że otwarcie Wspólnego Europejskiego Portalu Informacyjnego mogłoby wiele zdziałać w walce z głównymi niedostatkami informacji w krajach, w których nie działają organizacje pacjentów lub jest ich niewiele, czy też tam, gdzie funkcjonowanie dużej liczby języków utrudnia dostęp do takich informacji."

Więcej informacji: 
ECCO - Europejska Organizacja Onkologiczna: 
http://www.ecco-org.eu/ 
Ecancer: 
http://www.ecancermedicalscience.com/ 
Projekt EUROCANCERCOMS: 
Źródło danych: ECCO - Europejska Organizacja Onkologiczna; Ecancer 

<< < 1 2 > >>

comments powered by Disqus

Nasz serwis używa cookies. Korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że będą one umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym i że wyrażasz zgodę na ich używanie. Pamiętaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia w swojej przeglądarce. Więcej o plikach cookies w Polityce prywatności

PUBLIC !!