MZ oszczędza na grupce osób z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka

6 maj 2015 r.

Fot. Shutterstock

Z powodu wzrostu dopłat do najbardziej skutecznych opatrunków pacjenci z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka będą musieli z nich rezygnować za cenę ogromnego bólu lub zaczną popadać w ubóstwo – zaalarmowali lekarze i przedstawiciele chorych w rozmowie z PAP.

Jak ocenili, wydatki pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (Epidermolysis Bullosa, w skrócie EB) na niezbędne im opatrunki mogą zwiększyć się od kilkuset zł do nawet kilku tysięcy zł miesięcznie. Tymczasem w rodzinach chorych na EB przeważnie jedna osoba rezygnuje z pracy, by móc opiekować się chorym dzieckiem, z kolei dorośli pacjenci często nie pracują z powodu niepełnosprawności. „Nie stać ich zatem na takie dopłaty” - podkreśliła w rozmowie z PAP przewodnicząca rady Fundacji EB Polska dr Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, której syn cierpi na to schorzenie.

Fundacja EB Polska oraz Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk”, reprezentujące chorych na EB, wysłały w tej sprawie list do ministra zdrowia.

„Nie rozumiem, dlaczego resort zdrowia chce oszczędzać na małej grupie – około 500 osób - z rzadką, ciężką chorobą, która sprawia, że od urodzenia zmagają się z bólem i cierpieniem. Dla nich te opatrunki stanowią podstawową metodę terapii” – powiedział PAP dr hab. n. med. Marek Kucharzewski z Katedry i Zakładu Anatomii Prawidłowej i Topograficznej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. „Nawet niewielki uraz, który u osoby zdrowej spowoduje np. lekkie zadrapanie, u pacjenta z EB prowadzi do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. Powstają otwarte rany, a pacjenci ciągle muszą nosić opatrunki” - tłumaczyła dr Sobczyńska-Tomaszewska, która jest również genetykiem diagnostą.

U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Przykładem może być 7-letnia Zuzia Macheta, której historia obiegła ostatnio media społecznościowe, gdyż jej rodzina zbiera fundusze na eksperymentalną terapię za granicą z użyciem komórek macierzystych. Pęcherze i rany pokrywają trzy czwarte powierzchni ciała dziewczynki, występują też m.in. w jelitach i przełyku. Z powodu powstających blizn jej przełyk jest na tyle wąski, że konieczne jest żywienie sondą założoną do żołądka. Doszło u niej również do zrośnięcia się palców dłoni. Choroba przebiega podobnie u wielu pacjentów z EB, stanowiąc zagrożenie dla ich życia.

Niezależnie od postaci EB, chorym już od narodzin nieustannie towarzyszy silny ból. Sam poród drogami natury i zwykłe procedury wykonywane po przyjściu dziecka na świat są dla maluchów z tym schorzeniem źródłem ogromnego cierpienia. „Boli rano, w dzień, w nocy, w trakcie jedzenia, siedzenia, chodzenia, spania” - napisała mama Zuzi na stronie internetowej córki „Świat motylka” (http://www.zuziamacheta.com/pl/).

Z tego powodu dzieci z EB określane są często jako dzieci Hioba, ale jeszcze częściej jako dzieci-motyle. Ich skóra jest bowiem tak delikatna jak skrzydła motyla i ze względu na to nie mogą nawet być przytulane, bo sprawia im to ogromny ból.

„U chorych na EB nie można stosować zwykłych opatrunków, bo przy zmianie spowodują one odrywanie bardzo delikatnego naskórka i powstawanie kolejnych ran. Konieczne jest stosowanie opatrunków pokrytych hydrofobową warstwą silikonową nieprzywierającą do ran lub mocno natłuszczonych (naparafinowanych) tiuli”- wyjaśnił PAP dr Kucharzewski. Nie tylko zmniejsza to ryzyko powikłań, ogranicza ból, ale – jak wynika z analiz – jest efektywne kosztowo, dodał specjalista.

Tymczasem od 1 marca zmieniły się dopłaty do najlepszych opatrunków spełniających te kryteria, zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa zajmujące się leczeniem EB, zwrócił uwagę dr Kucharzewski. W rezultacie, by móc dalej z nich korzystać pacjenci i ich rodziny muszą wydawać po kilkaset, a nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie.

<< < 1 2 > >>

comments powered by Disqus

Nasz serwis używa cookies. Korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że będą one umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym i że wyrażasz zgodę na ich używanie. Pamiętaj, że zawsze możesz zmienić te ustawienia w swojej przeglądarce. Więcej o plikach cookies w Polityce prywatności

PUBLIC !!